Hilfen und Hilfen zur Selbsthilfe: Sprechen über die Krankheit

Doch genau das können Sie verhindern, indem Sie einige wenige Regeln beherzigen: Sprechen Sie über Ihre Symptome! Vermeiden Sie die Antworten nicht, sondern sprechen Sie die Symptomatik - wo immer angemessen – auch aktiv an. Warten Sie also nicht, bis andere merkwürdig und verschämt auf Sie sehen, sondern nehmen Sie sozusagen den Stier bei den Hörnern:

  1. Verwenden Sie höchstens 3-5 Sätze!
  2. Nutzen Sie keinesfalls Fachbegriffe (auch nicht „Hirnkrankheit“ o.ä.), die verschrecken nur!
  3. Betonen Sie die intakten Strukturen Ihres Gehirns und kognitiver Funktionen („Es sieht vielleicht so aus, als ob ich nichts mehr mitbekomme, aber das liegt nur an einer Verzögerung beim Wörter finden, ich verstehe alles“ o.ä.)!
  4. Verweisen Sie auf das „kleine Ursache (im Gehirn) - große Wirkung“ (an den Symptomen)- Prinzip!
  5. Erläutern Sie, dass die Schwankungen der Symptome für die Erkrankung typisch sind (und nicht auf „mangelndem Willen o.ä. beruhen)!
  6. Weisen Sie darauf hin, dass kurzzeitige Verschlechterungen oft von konkreten Auslösern der jeweiligen Situation abhängig sind!
  7. Nutzen Sie anschauliche Bilder (s.u.)!
  8. Betonen Sie die Unterschiedlichkeit der Verläufe bei verschiedenen Betroffenen!

Bilder sind wichtig, um das schwer Verstehbare zu veranschaulichen. Was genau läuft beim Parkinson im Gehirn nicht richtig? So hilft Vielen die Metapher vom „nicht 100%ig genau“ arbeitenden "zentralen Computer", der "Stabsstelle im Gehirn", dem "Relais", welches eingehende Informationen/Befehle in Bewegungen umsetzt. Auch lässt sich die komplexe Netzwerkstruktur unseres Gehirns mit bekannten Netzen vergleichen. So führt eine Schrankenstörung irgendwo am Bahnnetz auf Grund des komplizierten Miteinanders der verschiedenen Schienewege, Stellwerke und Bahnanlagen sehr schnell zu erheblichen Behinderungen und Verspätungen überall in Deutschland. Schon kleine Fehler in der Koordination können also große Auswirkungen haben. Planungsabteilungen großer Firmen oder Behörden, die an zentrale Informationen von außen mit folgenreichen Handlungsentscheidungen abgleichen müssen, sind ein weiteres Beispiel hierfür.

An Umsteigebahnhöfen müssen Informationen (also die Gepäckstücke) mit Transporthilfen (Gepäckwagen) von Gleis A nach Gleis B gebracht werden. Die Analogie wird klar, wenn man sich die Gleise etwas vergröbernd als Nervenbahnen vorstellt und Gepäckstücke, also die elektrischen Impulse und die Gepäckwagen als chemische Botenstoffe oder Transmitter (z.B. dem Dopamin), über welche die Nervenleitung erfolgt. So wird unmittelbar klar, welche Funktion die Medikamente haben und was alles die Weiterleitung der elektrischen Nervenleitung stören kann (z.B. der Botenstoff fehlt, Information wird bei A nicht korrekt abgesetzt oder bei B nicht adäquat aufgenommen etc.).

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